‘Streven naar betere toekomst voor kinderen met sikkelcelziekte’
Wat is sikkelcelziekte?
Cnossen: ‘Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die getypeerd wordt door ernstige bloedarmoede, aanvallen van heftige pijn, ernstig belopende infecties en toenemende schade aan alle organen. De levensverwachting is door de ziekte verkort met ongeveer dertig jaar. De rode bloedcellen van patiënten zijn sikkelvormig. Hieraan dankt de ziekte zijn naam. Deze cellen kunnen vanwege hun vorm makkelijk in elkaar haken, waardoor de bloedstroom belemmerd raakt en het achterliggende gebied regelmatig geen bloed en dus ook geen zuurstof krijgt. Deze bloedvat-verstoppingen gaan gepaard met zeer hevige pijn en worden “sikkelcelcrisen” genoemd. Een crise kan dagenlang duren. De pijn die het kind ervaart is heel heftig en vreselijk om te zien. In de loop van deze jonge levens zien we ernstige orgaanschade optreden. Zo zien we bij jonge kinderen al herseninfarcten, schade aan de botten en aan de nieren, als ook een overbelasting van het hart.’
Op welke manier worden kinderen met sikkelcelziekte momenteel behandeld?
‘Crisen worden uitgelokt door infectie, koorts, uitdroging, pijn, koude, vermoeidheid en stress. Het is van groot belang om deze “triggers” zoveel mogelijk te voorkomen. Veel water drinken, genoeg rust nemen, voorkomen dat het kind afkoelt en snel reageren op deze uitlokkers is belangrijk. Naast het naleven van deze leefregels moet een kind met sikkelcelziekte twee keer per dag antibiotica slikken omdat de sikkelcellen de milt beschadigen waardoor deze niet meer in staat is om de bacteriën uit het bloed te filteren. De meeste kinderen kunnen op de kinderleeftijd een redelijk normaal leven leiden, al is het kind vanwege de meestal ernstige bloedarmoede vaak moe en is het moelijker om op school goed mee te komen. Een deel van de kinderen met sikkelcelziekte behandelen we met bijzondere medicijnen en/of bloedtransfusies, waardoor er minder crisen optreden en minder orgaanschade ontstaat. In potentie kunnen we het kind genezen door een beenmergtransplantatie waarbij de stamcellen worden vervangen door donorstamcellen. Bij deze behandeling moeten eerst de eigen stamcellen worden vernietigd met chemotherapie, waardoor het een zware en gecompliceerde ingreep is, die zelfs levensbedreigend kan zijn.’
Hoe zal de opbrengst van deze benefietwedstrijd worden gebruikt?
‘We willen onderzoeken hoe we de ziekte milder kunnen laten verlopen en mogelijk zelfs in de toekomst op een veilige manier kunnen genezen. Gentherapie en beenmergtransplantatie spelen hierbij een belangrijke rol. Door de steun van Feyenoord, FC Dordrecht en alle supporters komen we een stap dichterbij! Samen streven we naar een betere toekomst voor onze kinderen met sikkelcelziekte. Daarom bij voorbaat enorm veel dank aan alle bezoekers namens het Sikkelcelteam van het Sophia Kinderziekenhuis, maar bovenal namens alle gezinnen die te maken hebben met deze ernstige bloedziekte.’
Steun jij de strijd tegen sikkelcelziekte? Kom dan woensdag naar de benefietwedstrijd tussen Feyenoord en FC Dordrecht in De Kuip! Kaarten kosten slechts € 10,- en zijn te koop via de online ticketshop van Feyenoord.